Здравствуйте! Обращается к Вам Тельбукова Елена Андреевна, мама Тельбукова Павла Ивановича 28.10.1997 г. р. Диагноз: ДЦП, гиперкинетическая форма, симптоматическая эпилепсия, ремиссия с 2005 г.

Паша долгожданный ребенок, родился от первой беременности, протекавшей с токсикозом первой половины. Родился от 1-ых срочных родов, по шкале Апгар 4/6 баллов. 7 суток в родовом зале врачами проводились реанимационные мероприятия. Из роддома нас перевели в детское отделение (ДСО), там ребенок проходил восстановительное лечение. Когда Паше исполнился один месяц, нас выписали домой. Диагноз: перинатальная энцефалопатия острый период, синдром угнетения. Натальная травма ШОП. Паша стал наблюдаться у невропатолога по месту жительства и невропатолога отделения грудного возраста ОДКБ №1 в городе Екатеринбург.

В 1 год Паше поставили диагноз ДЦП и присвоили инвалидность. Это было страшно. Но мы собрались силами и продолжали жить, а главное лечить дальше. Наша цель была не опускать руки, справиться с «ударом судьбы». Одно лечение сменялось другим, курс реабилитации один за другим. Мы многого добились, но этого еще так мало.

В семье Павел единственный ребенок, но все средства уходят на лечение. Когда Паше было 10 лет, у него погиб отец. Очень болезненно он это переживал. Со временем стало легче, но боль утраты осталась. Как не крути, и без того небольшой бюджет семьи уменьшился еще сильнее. Все лечение спланировано на год вперед и где-то удается подкопить, но денег катастрофически не хватает. Ведь пенсия – это не заработок. Я не имею возможности работать, т. к. Паше постоянно требуется помощь в самообслуживании. Главная моя работа сейчас – это лечение сына. Нам помогает Пашина бабушка, моя мама. К сожалению, помочь финансово она не может, т. к. уже на пенсии.

Сейчас Павлу 19 лет. Несмотря на проблемы со здоровьем, Паша с интересом учится в школе. Сейчас он обучается в 11-ом классе общеобразовательной школы, успевает на «отлично». Впереди большие планы. Сын уже думает о будущей профессии и мечтает стать редактором. Прокладывает путь в свою дальнейшую профессию.

Самостоятельно Паша не ходит, поэтому учителя приходят к нам домой. Есть любимые предметы: русский язык, литература, история, обществознание и право. Школу мы посещаем только на какие-нибудь мероприятия или праздники. Помимо образовательной школы, он с интересом занимается в школе дистанционного обучения от областного центра психолого-медико-социального сопровождения «Ресурс». Школа предоставила нам все необходимое оборудование для обучения и получения образования.

В обучении есть свои сложности, которые Павлу приходится преодолевать. В силу заболевания ему трудно писать (гиперкинезы в руках). Поэтому практически все уроки Паша выполняет, печатая на компьютере. Раньше печатал он носом (это сложно!) – так приспособился. Просто очень сильно захотел! Но сейчас у него есть специальное приспособление, которое крепится на голове и создает более комфортные условия для работы на компьютере. Что очень важно. Через компьютер он общается с друзьями – сверстниками, одноклассниками и другими ребятами из школы.

Паша любит писать рассказы на любые темы. У него получаются очень интересные рассказы! В этот момент он счастлив! Он принимает участие во всех конкурсах, и по литературе получил диплом III степени в конкурсе «Морозные узоры» на общероссийском уровне среди детей с ограниченными физическими возможностями. Есть у Паши и более серьезные достижения – I место на Международном конкурсе по литературе среди здоровых деток! 

В 2017 году Павел стал лауреатом "Горячее сердце". На награждение был приглашен в Москву. http://cordis.fondsci.ru/stories/2017/mechta-daet-silyi.html  Очень дорогая сердцу награда. Павел заслужил её.

Паше нравится играть в интеллектуальные настольные игры – шашки, шахматы, «Поле чудес», домино, лото и другие. Любимое хобби – это чтение. Сын может часами сидеть с книгой. За его плечами сотни прочитанных и перечитанных книг. Сверстники удивляются, что так подолгу можно читать. У нас большая домашняя библиотека, но он любит посещать и городскую библиотеку.

По квартире Павел раньше передвигался на четвереньках, а после 3-го курса лечения в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории МО РФ научился передвигаться с поддержкой за руки и в ходунках. Он научился вставать у опоры, и этому мы очень рады. Но хочется идти дальше. Общими усилиями мы делаем все возможное. Мы многого добились. Его маленькие победы над собой – это наши общие победы. Мы вместе учимся терпеть, когда очень больно, не обижаться, даже если обидно до слез, и учимся радоваться даже маленьким победам. Я благодарна Богу за сына! Несмотря на все жизненные трудности, Павел очень добрый и жизнерадостный молодой человек. Есть у Паши мечта – научиться ходить самостоятельно и самореализоваться. Очень хочется помочь ему в этом. Глядя на упорство своего сына, я верю, что у нас все получится.

Осенью 2012 года по совету друзей мы поехали в специализированный санаторий – Евпаторийский центральный детский клинический санаторий МО Украины. В санатории Пашу прооперировали. Операция была сложной, но она прошла успешно. Послеоперационный период был очень тяжелым для Павла, ему пришлось провести 46 дней в гипсе. Гипсование очень тяжелая процедура, особенно при гиперкинезах. Далеко не каждый может выдержать это испытание.


После снятия гипса началась разработка, которая также была очень нелегкой для сына. Но Паша все выдержал, благодаря чему достиг положительных результатов: у него снизился мышечный тонус, уменьшились гиперкинезы, были устранены контрактуры в коленных суставах. После операции Паша ровнее и увереннее стал стоять. Мы долго к этому шли.

После операции и гипсования Павлу требуется постоянная реабилитация, иначе достигнутый результат будет потерян. На данный момент мы прошли 8 курсов реабилитации в санатории ЕВДКС МО РФ. По началу в оплате лечения нам помогали различные фонды, это и "Помоги Орг" и фонд «Под звездой надежды». В этом санатории работают замечательные врачи и инструктора по лечебной физкультуре, создана сильная база для лечения детей и взрослых с ДЦП. Нагрузка у Павла очень большая, и он сильно устает! Инструктором, специально для Паши, был составлен комплекс упражнений на укрепление мышц спины и 4-х главых мышц бедра, на ягодичные мышцы. В результате лечения у Павлика улучшилась осанка. Сын добился большого результата в плане уменьшения гиперкинезов, с которыми трудно бороться. Паша научился держать равновесие и увереннее стал стоять с поддержкой за руки, когда поддержка предоставляется спереди (раньше его держали сзади под руки). Снизилась спастичность скелетной мускулатуры и уменьшилась мышечная дистония. Стал заметно лучше переносить вес тела с одной ноги на другую, в результате чего научился четче контролировать шаг, т. к. дольше может удержать себя на одной ноге, с опорой на брусья. Не передать чувство матери, когда она видит положительный результат в лечении своего ребенка. Для нас это очень большие достижения!

Дома Паша каждый день занимается ЛФК. Занятия даются ему нелегко, но он очень старается. Сын много трудится, потому что очень хочет научиться ходить. К сожалению, одних самостоятельных занятий для этого недостаточно, необходимо проходить комплексную реабилитацию. Также для занятий Паше нужно приобретать различные тренажеры. К сожалению, все это стоит больших денег, которых у нас просто нет, поскольку я не могу работать.

Павел прошел нелегкий путь и достиг больших результатов. Глядя на стремление сына, я просто не могу его не поддержать. Поэтому я вынуждена обратиться за помощью к неравнодушным людям. Пожалуйста, помогите мне поставить сына на ноги! Павел мечтает научиться ходить, и я не могу его подвести! Очень хочется использовать все шансы. Заранее спасибо всем, кто откликнется на нашу просьбу.

С уважением и благодарностью, мама Паши.